Роуз Сиггинс - женщина необычная. Машины, двигатели, запчасти - ее стихия. Ее хобби - пересобирать старый Мустанг, на котором она еще надеется погонять.
Роуз - женщина-половинка. У нее только половина тела. Она передвигается на руках и на скейте.
Розмари родилась с тяжелым генетическим заболеванием: гипоплазией. Ноги девочки были сильно деформированы и бесчувственны, ступни смотрели в разные стороны. Ноги Роуз могли где-то запутаться, она могла их порезать и обжечь. Когда Роуз исполнилось два года, ее мать приняла решение ампутировать девочке ноги. Так у Роуз - девочки-половинки - началась относительно нормальная жизнь.
"Представьте себе Барби, у которой оторвали ноги. Вот это буду я. Почти нормальная, только чуть покороче - нет 4 позвонков. Мои родители приняли верное решение - я не могу представить свою жизнь в инвалидной коляске. Были свои за и против.
Если оставить мне ноги и посадить меня в коляску - я не смогу развиваться нормально.
Если ноги ампутировать - будет девочка-уродец…
Но я рада, что мне отрезали ноги. Мои родители очень меня поддерживали и учили меня быть сильной и уверенной в себе. Вообще мне ходить на руках проще - это почти как на ногах"- рассказывает Розмари.
Роуз вместе с отстающим в развитии братом росла в штате Колорадо. Ее страстью были машины, двигатели, отвертки, гаечные ключи.
В школе ее пытались заставить ходить на искусственных ногах, об этом времени она вспоминает с содроганием.
«Школа - это был кошмар. Они хотели всех подогнать под один стандарт и внешний вид и заставляли меня ходить на фальшивых ногах. Ужасно. В 9 классе мое терпение иссякло и я решилась быть собой. Я приехала на скейте в школу, вскарабкалась на стул, все ученики на меня уставились. Я была страшно горда, что отважилась.
Тут вошла учительница, и спросилаЖ
- Роуз, ты ничего не забыла?
- Нет, я сделала домашнее задание! - И приготовилась его сдать.
- Нет, тебе чего-то не хватает!
Меня отправили к директору, потом вызвали родителей. Школьная администрация поняла, что я упряма, родители на моей стороне, и не стали меня выгонять. Разрешили ездить на скейте, а не на фальшивых ногах».
Когда ей исполнилось 16, отец купил ей машину, и ее приспособили под полностью ручное управление. Рычаг ускоряет или тормозит машину.
Розмари познакомилась с будущим мужем Дейвом Сиггинсом на работе. Дейв работал в магазине запчастей, Роуз - в автосервисе. Сначала они подолгу разговаривали по телефону, шутили, даже флиртовали.
Он очень понравился Роуз, и они стали дружить. Дейв был для нее больше, чем просто друг, но она не могла сделать первый шаг сама. И первый шаг сделал Дейв. Не просто первый шаг, а предложение в эфире государственного телевидения. Он застал Роуз врасплох: конечно, она втайне надеялась, что Дейв может сделать предложение, но не думала, что это может произойти наяву и тем более в телеэфире.
Дейв:
«Никто меня не спрашивал - почему ты с ней, что ты в ней нашел? Неужели не смог найти себе никого получше - ничего подобного! Просто не было таких вопросов. Я познакомил ее с мамой. Она спросила - как ты справишься?
- С чем?
- С ее неполноценностью?
- А что с ней такое?
- У нее же нет ног!
- Я и не заметил!
- Когда мы решили пожениться, я пошутил, что она не сбежит из под венца, потому что не на чем сбегать (в англ. - серьезно сомневаться = to get cold feet - букв. - замерзли ступни)».
У Роуз была белая блузка, отец нес букет невесты. Родители плакали от счастья.
Однажды Роуз поняла, что беременна. Ни одна женщина с болезнью, как у Роуз, не рожала. Ей предстояло или стать первопроходцем, или умереть.
Врачи боялись брать Роуз на учет, многие склоняли ее к аборту. Было непонятно, будет ли ребенок здоров. Роуз заговорила об этом с мужем.
Он сказал:
- Что может быть самое худшее? Ну, вот если у него не будет рук, ног, и он не сможет сам думать. Ты прервешь беременность?
- НЕТ! Это живой человек, он растет внутри меня. Это часть меня. Если Бог захотел, чтобы я родила этого человечка, я так и сделаю. И все, хватит об этом думать!
Большую часть времени врачи обращались с Роуз как с инопланетянкой. У всех была реакция - смотри, ты и так ненормальная, а теперь у тебя будет еще это…
Единственный врач, который согласился вести беременность Роуз, был доктор Волфсон.
Ребенок был здоров. Главный риск - легкие. Врач боялся, что если ребенку не будет хватать места, он может податься вверх, а это значит, он повредит всю дыхательную систему матери.
Вторая проблема - кесарево. Ребенок лежал поперек, то есть кесарево надо было делать через всю полость - как делали в 19 веке.
Мать Роуз присутствовала на родах, и Роуз строго сказала ей: «Если вдруг будет так, что будет малейший выбор, не переживай за мою жизнь - выбирай Люка! Только думай о ребенке».
Кесарево сечение было полостным и очень трудным, но в итоге родился совершенно здоровый малыш! Когда Роуз впервые привезли к нему, она не могла поверить в то, что он здоров:
«Я проснулась, и и помню, какой у меня был воспаленный живот. И я сразу вспомнила: «Малыш?!». Я развернула пеленку, смотрела на его ножки, и я помню, как я считала его пальчики на ножках. Насчитала 10 пальчиков - да, он целый! Все хорошо. Все будет хорошо!»
- Я не думала, что у меня могут быть дети. И особенно я не мечтала даже, что у меня может быть здоровый ребенок.
- "У Люка большие успехи в футболе, я им очень горжусь". А еще Люк отлично катается на скейте (мама научила) и на коньках (тут он уже сам учил мать - прикрепил к ее скейту коньки и вывез на каток).
Вскоре в их дом пришло горе...
Когда Люку не было еще двух, матери Роуз поставили рак в последней стадии. На ней была вся семья - отец с болезнью Альцгеймера и умственно неполноценный брат. Она укрепляла, поддерживала всю семью. Она скрепляла семью, вела хозяйство, поддерживала всех. Ее смерть была колоссальным ударом.
Роуз переехала в родительский дом после смерти матери. Теперь на ней была забота о четырех мужчинах - отце, муже, сыне и умственно неполноценном брате.
- «Многие спрашивают - как ты это делаешь? Просто делаю. Бог велел моей матери не бросить нас, и я теперь не могу бросить.
Инвалиды часто считают, что жизнь им что-то должна. А я росла с чувством того, что никто тебе ничего не должен! Вот все, что у тебя есть - живи! Вставай! Делай! Ищи силы! Не сиди, не реви, как все ужасно. Да, жизнь иногда отвратна, но надо все расставлять по местам.
Будьте позитивными. Хватит искать только негатив».
Джим - брат Роуз - так и не смог примириться с переездом Роуз домой: он уходил из дома, его разыскивала полиция. В итоге, когда опека пригрозила забрать Люка от семьи, было решено воспользоваться программой реабилитации инвалидов. После отъезда Джима жизнь пошла легче. И скоро Роуз обнаружила, что ждет второго ребенка.
Роды были нелегкими, кесарево сечение делали по месту первого шрама. Когда девочку извлекли, она не дышала. Ее пытались привести в чувство разными способами, и после нескольких безуспешных попыток она сделала первый вздох.
Когда с ребенком было все хорошо, врачи смогли заняться Роуз: были выявлены главные проблемы беременности - врачи удалили желчный пузырь и аппендикс.
Через год Роуз похоронила отца.
Красивая история, правда? Но за такой историей о своеобразной Золушке - совсем не радужные дни.
Трудно с детьми - Роуз боится, что из-за ее болезни другие дети могут смеяться над Люком и Шелби.
Роуз старается знакомиться с друзьями своих детей и рассказывать им, что с ней произошло, как она может ходить и почему она совершенно нормальная мама (Да, представьте, взрослая женщина регулярно проводит разъяснительные беседы с пятилетками…
На Роуз глазеют все и везде. Прийти в людное место - всегда испытание: хватит ли у нее стойкости выслушать все вопросы и перетерпеть все любопытные лица.
У Роуз медленно сдают руки.
- «Руки ведь не приспособлены к тому, чтобы ходить. С возрастом мне все труднее ходить на руках. Все непомернее нагрузка на суставы».
Но Роуз встает каждое утро, Роуз продолжает жить, Роуз за каждый день благодарит Бога.
- «Я вот все думаю, почему мы решили, что знаем, что такое красота. Вот мы решили, что красота - это 90-60-90 и верим в это. И женщины пытаются себя запихнуть в эти стандарты красоты…
Ведь есть же еще красота внутри… Знаете, какой себя можно сделать красивой внутри?! Такой, что все будут тебя помнить - вот такой красивой внутренне можно стать. Я очень стараюсь…».
Свежие комментарии